Кругосветка
«Николаевская забота» в Вайнхайме
Оказаться в доме-интернате для инвалидов — это всегда трагедия. Вряд ли даже самое лучшее стационарное заведение способно заменить родной дом, жизнь среди близких людей... Но если обстоятельства не оставляют альтернативы, то немецкие инвалиды по зрению обычно выбирают специализированные учреждения. В Германии их называют «Дома слепых». В одном из таких «слепецких домов» побывал автор журнала «Наша жизнь».
Зачем слепому жить в инвалидном доме?
Сюда меня привело не только журналистское любопытство. Хотелось познакомиться с зарубежным опытом и понять, может ли он быть полезен и востребован на российской почве. Во время встреч в местных организациях ВОС порой приходилось слышать рассказы о незрячих людях, чаще всего пожилых, доживающих свои дни в домах-интернатах, не приспособленных для слепых. Восовцы чувствовали себя там одиноко и неуютно.
При знакомстве с этими печальными историями автоматически возникал вопрос: «Почему в России существует так мало специализированных домов-интернатов для незрячих и слабовидящих людей?» Посещение «Дома Пауля и Шарлотты Книзе» удалось организовать через местную организацию Немецкого общества слепых и слабовидящих.
Дом-интернат располагается в небольшом винодельческом городке Вайнхайме (кстати, его название так и переводится с немецкого языка — «дом вина»), на юго-западе Германии, в земле Баден-Вюртемберг. В Вайнхайме живёт 43 000 жителей. Российские туристы нередко приезжают в находящийся здесь аквапарк «Мирамар», считающийся одним из лучших в стране.
Заведение было основано в 2001 году. Оно названо в честь Пауля Книзе (1874 — 1946) и его супруги Шарлотты (1881 — 1965), предпринимателей и меценатов, внёсших значительный вклад в организацию помощи незрячим людям. Из-за служебной командировки директора дома-интерната Михаилы Замитц в роли экскурсовода выступил начальник отдела производственного обучения и трудовой терапии Рихард Дротлеф.
«В Германии тоже случаются истории, когда незрячие по ошибке или недоразумению попадают в «неправильные» дома инвалидов, не способные оказать им необходимую помощь и поддержку, — рассказывает Рихард Дротлеф. — Но мне думается, что наше учреждение является противоположным примером. Слепые и слабовидящие люди находятся в центре внимания. У нас работает специально обученный персонал, имеется всё необходимое оборудование, чтобы жильцы чувствовали себя уверенно и комфортно».
Экскурсия по дому-интернату полностью подтвердила слова моего собеседника. Здесь живут 40 человек в возрасте от 20 до 60 лет. Для инвалидов по зрению старше в Германии существуют особые заведения. У каждого проживающего — отдельная просторная комната с душем и туалетом. Широкие светлые коридоры и холлы. Вдоль стен — перила, помогающие самостоятельно ориентироваться без визуального контроля. Все помещения обозначены брайлевским шрифтом и тактильными символами.
Лифт в доме-интернате «говорящий»: он называет каждый из четырёх этажей. Проявлена забота и о людях, сохранивших остаточное зрение. Красные диваны, жёлтые кресла, синие ковры создают цветовые контрасты в помещениях общего пользования. Имеется большая библиотека брайлевских и звуковых книг. Настольные игры специально ориентированы на незрячих и слабовидящих людей... Проживающие могут воспользоваться самыми различными тифлотехническими средствами: компьютерами с брайлевскими дисплеями и специальными принтерами, «говорящим» кухонным оборудованием, «читающей» машиной, GPS-навигаторами и т.д.
И всё-таки возникает вопрос: почему инвалиды по зрению решили поселиться в «казённом доме», а не остались в своих четырёх стенах. «Само по себе отсутствие зрения, разумеется, не приведёт человека в дом инвалидов, — поясняет Рихард Дротлеф. — У наших клиентов слепота или слабовидение сочетаются с другими тяжёлыми и тяжелейшими физическими недугами. Кто-то борется с последствиями инсультов и других нарушений функций головного мозга, кто-то прикован к инвалидной коляске из-за патологий опорно-двигательного аппарата или болезней костей и суставов... Есть жильцы с синдромом Дауна и другими формами умственной отсталости».
Радоваться жизни, несмотря на тяжкий недуг
При общении с жильцами дома становится понятно, почему они находятся здесь. Сабрине 33 года. Она тотально слепая. С детских лет прикована к инвалидной коляске. Тело Сабрины искорёжено страшной болезнью... Что это за болезнь? Какой диагноз поставили врачи? Из этических соображений руководство дома-интерната не сообщает эту информацию журналистам и просит всех посетителей не задавать жильцам дома подобных вопросов.
Этим людям и так выпала тяжёлая судьба, праздное любопытство было бы неуместным... «Пришлите мне номер вашего журнала, я люблю читать по Брайлю», — с улыбкой говорит Сабрина. «А как же вы будете читать «Нашу жизнь», если не знаете русского языка?» Сабрина ничего не отвечает, но добродушно улыбается.
Молодая женщина рассказала, что она любит слушать музыку, ездить на прогулки по Вайнхайму, посещать кафе, а также заниматься лечебной физкультурой в спортивном клубе инвалидов-колясочников. «Физкультура полезна для рук и ног, им нужно движение», — поясняет моя собеседница.
«К сожалению, у Сабрины кроме физических недугов присутствует и лёгкая умственная отсталость, —сообщает Рихард Дротлеф, когда мы остаёмся наедине. — Но она — вполне адекватный человек, умеет читать и писать по Брайлю простые тексты, с ней легко и приятно общаться на житейские темы. А самое главное, несмотря на тяжкий недуг, она радуется жизни, радуется каждому дню. Такие позитивно настроенные люди создают вокруг себя ауру спокойствия и доброжелательности».
При беседе с 24-летним Кристианом также можно было заметить свидетельства умственной отсталости. Как и Сабрина, Кристиан является тотально слепым. Он обучался в специальном «вспомогательном» классе школы-интерната для слепых и слабовидящих в городке Ильвесхайм, недалеко от Вайнхайма. После окончания школы стал жить в «Доме Пауля и Шарлотты Книзе».
Слова «олигофрен», «умственно отсталый», «слабоумный», к сожалению, приобрели в русском языке негативный оттенок. Но ведь существует красивое и ёмкое слово «блаженный». И Сабрина, и Кристиан, и многие другие жильцы дома-интерната — блаженные. Разумеется, они не способны к интеллектуальной деятельности в привычном понимании этого слова. С ними не получится поговорить на абстрактные темы... Но, общаясь с Сабриной и Кристианом, начинаешь осознавать: эти люди находятся гораздо ближе к Господу, чем большинство из нас. Они кротко и смиренно, с улыбкой на губах несут свой крест.
Кристиан рассказал о собаках, с которыми он играет каждую неделю, о конных прогулках. Это тоже одна из особенностей немецкой системы реабилитации инвалидов, в том числе незрячих и слабовидящих. Для людей с ограниченными возможностями организуют интенсивные контакты с животными. В Германии очень востребованы услуги иппотерапевтов (специалистов по лечебной верховой езде) и терапевтов-собаководов.
Занятия с лошадьми проходят на одной из конюшен, расположенных в Вайнхайме. А вот «собаки-терапевты» вместе с собаководами приходят непосредственно в дом-интернат для проведения индивидуальных занятий с его жильцами. Считается, что общение с жучками и барбосами способствует развитию коммуникативных навыков. Это особенно важно для пациентов, имеющих патологии умственного и психического развития.
Во время посещения дома-интерната мне довелось познакомиться и с 26-летним Матиасом. Он тоже незрячий. Ещё три года назад молодой человек был совершенно здоров, работал слесарем-сантехником. Потом произошло страшное дорожно-транспортное происшествие. Матиас оказался под колёсами автомобиля. Результат: четыре недели в коме, тяжёлые травмы головы, полная потеря зрения, многочисленные переломы... Парень живёт дома, с родителями. Но каждый день его привозят в дом-интернат для проведения реабилитационной программы. Такие услуги здесь тоже возможны.
Быть хозяином своей жизни
«Все ли жильцы дома-интерната находятся здесь добровольно? Или кому-то «настоятельно порекомендовали» переехать родственники?», — интересуюсь у Рихарда Дротлефа. «Люди с ограниченными возможностями здоровья в любом случае были и остаются хозяевами своей жизни. Если у человека нет желания переезжать в дом-интернат, то мы всегда сможем подобрать для него другое решение».
В Германии инвалидам предоставляют самые различные виды помощи и ухода. Каждый работающий гражданин в обязательном порядке должен заключить так называемую «страховку ухода», которая дополняет «медицинскую страховку». «Страховка ухода» покрывает практически все расходы, связанные с уходом за инвалидами или людьми, нуждающимися в длительной реабилитационной фазе после перенесённого заболевания. При этом у человека всегда остаётся выбор: получить необходимые услуги по месту жительства или переехать в стационарное заведение. Услуги по «страховке ухода» получают не только те, кто участвовал в её финансировании, но и граждане и постоянные жители страны: немцы на деле проявляют солидарность.
Услуги всегда предоставляются в необходимом объёме. Если возникает потребность, то человека будут обслуживать даже 24 часа в сутки. Если уход за нуждающимся осуществляют члены семьи, то им положена денежная компенсация, и довольно значительная! «Во многих случаях людям с ограниченными возможностями здоровья, в том числе незрячим и слабовидящим, психологически более комфортно жить в доме-интернате. Одинокое существование в своих четырёх стенах может быть печальным и безрадостным, несмотря на помощь сиделок и социальных работников. Жизнь в семье тоже имеет свои минусы: круглосуточное обслуживание инвалида может утомить всех домочадцев. А здесь эту работу берут на себя профессионалы», — отмечает Рихард Дротлеф.
Нормальный рабочий день
В «Доме Пауля и Шарлотты Книзе» для каждого жильца составляют индивидуальный график дня. Вернее, человек сам составляет его по своему усмотрению. Врачи и воспитатели могут подсказать, посоветовать. Но они не оказывают давления. «Не нужно думать, что в доме инвалидов все живут по одному расписанию. У человека есть возможность решать, во сколько часов он хочет вставать и во сколько — ложиться спать», — рассказывает Рихард Дротлеф.
В Германии считают, что чёткий распорядок дня — одно из важнейших условий физической и психической реабилитации. Часто после потери зрения или усиления сопутствующих заболеваний привычное течение жизни уже невозможно. День становится похож на ночь, а ночь — на день. Человек впадает в депрессию.
В доме-интернате прилагают все усилия, чтобы «личное расписание» каждого жильца было максимально приближено к распорядку дня здорового человека. Те, у кого есть силы и желание, работают в ремесленной мастерской, расположенной в помещении дома-интерната: плетут корзины, ткут ковровые дорожки, изготовляют щётки и кисточки, выполняют монтажные работы по заказу промышленных предприятий.
Кстати, организация трудового процесса полностью соответствует российским реалиям на предприятиях ВОС. Этот аспект хотелось бы подчеркнуть особо. После распада Советского Союза в прессе появилось немало критических материалов о наших предприятиях. Нередко иронические замечания позволяют себе люди, не владеющие темой, не знакомые с российским и зарубежным опытом трудовой реабилитации. Поездка в Германию убедила меня в том, что эта критика не имеет под собой серьёзной почвы. Ремесленные мастерские, в которых работают немецкие незрячие и слабовидящие люди, ничем не отличаются от их российских аналогов.
Жильцы, не способные к работе в мастерской, тоже не скучают в течение дня. Для них проводят индивидуальные и коллективные занятия: лечебную физкультуру, уроки ориентирования, тренинги по бытовому самообслуживанию, арт-терапию и т.д. В выходные дни жильцы ездят на экскурсии, летом для них организуют поездки на море. Все бытовые вопросы — приготовление пищи, уборку помещений, стирку белья и т.д. — решает персонал. Но при желании и возможности жильцы тоже могут оказать посильную помощь.
В «слепецком доме» работают не только штатные сотрудники. Большое значение также придаётся волонтёрам. Они выступают в роли чтецов, ходят с жильцами на прогулки, участвуют в организации праздников.
Милостью королевы Ольги
«Дом Пауля и Шарлотты Книзе» принадлежит благотворительной организации с необычным названием «Николаевская забота». Объединение было основано в Штутгарте в 1856 году. В то время город был столицей независимого королевства Вюртемберг.
Основательница «Николаевской заботы» — великая княжна Ольга Николаевна Романова (1822 — 1892), дочь российского императора Николая Первого (1796 —1855) и императрицы Александры Фёдоровны (1798 —1860). В 1846 году она стала супругой наследника вюртембергского трона Карла и переехала к мужу в Штутгарт. В 1864 году Карл вступил на королевский престол, а Ольга Николаевна стала «королевой Вюртемберга». После объединения Германии в 1871 году Вюртемберг потерял политическую независимость, а королевская семья — значительную часть своей власти, но роль монархов в общественной жизни продолжала оставаться значительной.
Создавая в 1856 году «Николаевскую заботу», великая княгиня Ольга Николаевна отдавала дань памяти своему отцу, умершему год назад. В первые десятилетия своего существования организация финансировала школу и приют для слепых детей. Школа-интернат существует по сей день и носит имя «королевы Ольги». В дальнейшем получили развитие другие проекты, связанные с помощью и поддержкой незрячих и слабовидящих людей: ремесленные мастерские, профессиональные курсы, дома-интернаты для инвалидов и т.д.
Ещё в 1827 году штутгартский учитель Готлиб Фридрих Вагнер по инициативе городской общины евангелическо-лютеранской церкви взялся за обучение незрячих детей. В 1833 году под руководством Вагнера в Штутгарте начала работать первая в королевстве Вюртемберг школа-интернат для слепых. В 1847 году покровительство над ней взяла на себя великая княжна Ольга. В 1856 году, учредив новую организацию для помощи слепым, Ольга Николаевна проявила себя не только как щедрый меценат, но и талантливый организатор. Она лично участвовала в планировании и надзоре за строительством нового школьного здания, интересовалась учебным планом, распорядком дня воспитанников, изготовлением и приобретением учебных пособий и т.д.
Видеть человека
«Видеть человека» — так звучит официальный девиз «Николаевской заботы». К кому обращён этот призыв? Что конкретно он означает? «Слова относятся не только к нашим жильцам, но и к сотрудникам, деловым партнёрам, друзьям, соседям, ко всем людям, — объясняет Рихард Дротлеф. — Мы хотим подчеркнуть, что в основе всех наших действий лежит уважение к человеку, его индивидуальности, праву на самовыражение».
При подготовке материала мне довелось познакомиться со служебными инструкциями для сотрудников «Дома Пауля и Шарлотты Книзе» и других учреждений «Николаевской заботы». Эти документы подробнейшим образом, не забывая ни об одной мелочи, описывают обязанности, а также стиль поведения сотрудников. Основное внимание уделено психологическому комфорту незрячих и слабовидящих людей.
Например, проходя мимо жильца, сотрудник должен поздороваться с ним и назвать своё имя. Называть имя и здороваться необходимо не только один раз в день, но и каждый раз, когда работник проходит мимо проживающего. Запрещается задавать незрячим людям шутливые вопросы: «Кто я? Вы меня узнаёте?»
Входя в помещение, где находятся слепые, сотрудник обязан назвать своё имя и сообщить жильцам о цели своего прихода. Выходя из комнаты, необходимо также оповестить об этом всех собравшихся. Придя вместе с незрячим человеком в какое-либо помещение, нужно рассказать ему, сколько человек в нём находятся, кто эти люди и чем они занимаются, а также на каком расстоянии от говорящего располагаются другие люди.
Кроме исключительных случаев, запрещается входить в комнаты жильцов без их согласия. Устное разрешение необходимо и перед любым прикосновением к человеку. Производя какие-либо работы в комнате, например, уборку, необходимо постоянно информировать «клиента» обо всех своих действиях, «стать его глазами». В общем, служебных предписаний очень много. Даже положение еды на тарелке всегда должно оставаться одинаковым. По мнению авторов инструкции, таким образом для незрячих людей процесс приёма пищи становится более приятным.
Для сотрудников «слепецких домов» регулярно проходят «тренинги по сенсибилизации» (повышению чувствительности). Им необходимо провести определённое время с тёмной повязкой на глазах, слушая лекции или пытаясь выполнить какую-либо бытовую работу. Так воспитывается понимание нужд и проблем незрячих людей.
Тренинги проводят не только для воспитателей, психологов, но и для всего персонала, включая уборщиц и санитарок. И представленные выше служебные инструкции тоже на них распространяются... Возможно, немецкий опыт не во всём может быть применён в России. Но искреннее желание сотрудников «Дома Пауля и Шарлотты Книзе» сделать жизнь незрячих людей максимально удобной и комфортной, произвело на меня сильное впечатление.
Илья Бруштейн