Социальный проект

Скорая юридическая помощь

Дмитрий Балыкин

В марте нижегородская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов по зрению «Перспектива» приступила к реализации проекта «Служба юридической поддержки и правового сопровождения слепоглухих и членов их семей». Подробности в репортаже Дмитрия Балыкина «Скорая юридическая помощь».

Сегодня я беседую с руководителем проекта «Служба юридической поддержки и правового сопровождения слепоглухих и членов их семей», председателем Нижегородской региональной общественной организации «Родители детей инвалидов по зрению «Перспектива» Ириной Германовной Сумароковой.

– Ирина Германовна, прежде всего, скажите, пожалуйста, почему организация «Перспектива» проявила интерес к проблемам граждан с одновременными нарушениями зрения и слуха?

– Я, наверное, начну с того, что к нам в Центр приходят заниматься маленькие незрячие дети. За последние два года в их числе оказалось три слепоглухих ребенка. Два из них уехали на обучение в Сергиев Посад, сейчас у нас один слепоглухой ребенок Петя Пурсанов продолжает посещать наш центр на занятиях с дефектологом, и мама не планирует в ближайшее время его отправлять в Сергиев Посад. Вот так получилось со слепоглухим ребенком, поскольку ребенок все равно слепой, а мы помогаем детям инвалидам по зрению. У большинства слепоглухих детей инвалидность по зрению, это наш контингент, это наши дети. Что касается взрослых слепоглухих людей, поскольку их поддерживает  фонд «Соединение», мы решили не отделять взрослых от детей. Тем более у нас большой опыт оказания правовой поддержки инвалидам по зрению, в том числе и взрослым. Мы брали молодежь до 35 лет. Поэтому мы решили, что будем этой темой заниматься в Нижегородском регионе.

–  А от кого исходила инициатива?

– Инициатива была встречная, потому что мы узнали, что появился фонд «Соединение», который поддерживает различные проекты помощи слепоглухим. Мы предложили свои услуги, свою площадку, поскольку у нас есть опыт общения с семьями, воспитывающими слепоглухих детей. Так мы договорились, что будем этот проект вести. У нас сейчас реализуется проект «Служба юридической помощи и правовое сопровождение слепоглухих людей и членов их семей».

– В течение какого срока будет реализовываться проект?

– Этот проект мы начали реализовывать в марте 2015 года, прошло три месяца реализации проекта: март, апрель, май. В настоящее время проект продолжается, финансируется фондом поддержки слепоглухих «Соединение».

– Ирина Германовна, а предусмотрены ли в рамках этого проекта какие-либо публичные мероприятия?

– Да, одно публичное мероприятие состоялось в конце марта. Был проведен круглый стол с приглашением представителей органов власти и представителей слепоглухих граждан и членов их семей. На нем присутствовали представители фонда поддержки слепоглухих «Соединение», президент фонда Дмитрий Поликанов и координатор программы, в рамках которой осуществляется наш проект, это Сабина Савченко. На этом круглом столе выступали представители медико-социальной экспертизы, фонда социального страхования, Департамента образования, Министерства социальной политики. Освещались вопросы, связанные с реабилитацией, образованием слепоглухих граждан, предоставлением им различных социальных услуг. Кроме того, слепоглухие граждане и родители слепоглухих детей имели возможность задать те вопросы, которые их непосредственно интересуют.

***

 В качестве иллюстрации я бы предложил послушать выступление мамы ребенка с одновременными нарушениями зрения и слуха Юлии Кремневой. Выступление это состоялось в самом конце круглого стола. Им Юлия подвела своеобразный итог мероприятия и обозначила некоторые системные проблемы, к сожалению, существующие и над решением которых нам всем нужно еще  много работать.

– В жизни родителей встречаются такие нюансы, с которыми не знаешь, что сделать. Из областной больницы нас выписали со словами: «Опасность ретинопатии миновала, через месяц покажетесь». Через месяц приходим, вся сетчатка отлетела.  Когда мы приехали в Питер, нам сказали:  Где ж вы были-то? Месяц назад надо было приезжать. То, что у ребенка снижение слуха, до пяти лет не могли установить. Причем, я давно об этом говорила, говорила всем, но, видно, за счет того, что мы с ребенком начали заниматься. И заход-то сделали, повезло мне с дефектологом, которого я  нашла удивительным образом. Мы заход сделали со стороны сенсорной интеграции. У него компенсировалось все, что можно. В общем, он все начал хватать, лизать все, что не позволяло ему глазами и ушами воспринимать. Сейчас мы эту деятельность организуем, он уже, раскидав, может все собрать.

Вопрос с детским садиком для меня как был тайной, так для всех тайной и остался. То есть мы написали письмо с мобильными телефонами мам. Через некоторое время Ирине Германовне позвонили и сказали: «Как же вам не стыдно, мы организовали группу, а в нее никто не пришел». Мам при этом как-то  не оповестили. Мамы при этом оставили свои телефоны в группе, письмо. Письмо я относила в полпредство. Группу закрыли, якобы, из-за того, что она никому не нужна.

Что я могу сказать. Это все бесценный жизненный опыт, который как раз помогает нам, родителям, для себя осознать, что кроме вас, кроме нас, нашими детьми никто заниматься не будет. Вот честно. Спасибо государству за то, что есть пенсии, за то, что есть четыре дня отпуска, и, слава Богу, что нет войны. Единственное, нам нужна помощь педагогов. Очень не хватает, катастрофически, педагогов обученных и педагогов, которые видят в детях потенциал, и которые в них верят. Я за свои шесть лет наслушалась, что кого только не понарожали, да сидите со своими дефективными дома, тут для нормальных мест не хватает. Мы  этого наслушались выше крыши. Я говорю, нарушение слуха, к сожалению, ни в поликлинике, ни в медико-социальной экспертизе, никто не выявил. Хотя были и логопеды, и задержка речи. Просто говорили: «Слушайте, ну, он у вас слепой, да еще там органическое поражение головного мозга, чего вы хотите-то?»  Жалобно смотрели и говорили: «Дети-то еще есть? Сколько вам лет-то? Да, вам как-нибудь вот». На мой взгляд, для развития речи ребенку слуха достаточно. Аудиограмму сделали в Питере под наркозом. Мы уже собрались, просто я с мамой созвонилась, мы поехали в Питер и сделали полное обследование. У ребенка 4-я степень тугоухости была выявлена. Позднее мы были в Сергиевом Посаде, сказали: «Слушайте, у него третья». Как мне объяснили, у ребенка очень много что компенсировалось, он научился ориентироваться просто за счет того, что у него есть. Он различает интонации.

В областной больнице мы тоже определенную работу провели. Купили аппаратуру, обучили. Мне звонила на прошлой неделе бабушка: детей смотрели только при выписке, и обнаружили у них ретинопатию. То есть пока дети находились в больнице, осмотра не было. Вот что должно произойти, вот объясните мне, что надо сделать, чтобы у недоношенного ребенка проверили сетчатку? На аппарате, который привезли, обучили. Вот что должно случиться? Опять же, знаете, когда мама выписывается из больницы со словами: «Слушайте, теперь все хорошо», – честно, бдительность теряется. Понятно, что дергаться вроде со всех сторон как бы неправильно.

Институт Глена Домана проводил недельный курс для родителей в Москве, они третий год в Москве читают лекции для родителей детей с поражением головного мозга. Они детей как раз сопровождают, ведут. Хочется поехать, но, я думаю, что в нашем институте коррекционной педагогики не меньший, на самом деле, накоплен опыт. Я зачем повезу 5 тысяч долларов в Америку, скажите, в наше непростое время? Единственное, есть, конечно, тоже психологический момент. Я понимаю, что  люди работают в рамках системы, и никто не хочет быть виноватым. Много можно эпизодов рассказать из нашей жизни и из жизни девочек знакомых. Но позиция, конечно, есть, противостояние «специалист-родители». Просто все должны понять, что действительно мы должны интересы ребенка защищать, а не интересы системы.

Для себя вывод сделала, что там некого перевоспитывать. Моя задача собрать информацию, ее проанализировать и принять какое-то решение, что дальше делать с ребенком. Если кто меня спрашивает, я, как родитель, опытом делюсь. И еще необходимо найти педагогов, которые верят в ребенка. На самом деле мне что только про него не говорили. В принципе, ребенок психически и интеллектуально сохранен. Но определить это в трехлетнем возрасте при отсутствии слуха и зрения очень сложно, на самом деле. Поэтому только в 6 лет понятно, что с ним имеет смысл заниматься. Честно, что дальше будет, я не знаю, я так далеко не загадываю. Хватило бы здоровья, потому что сейчас в нашей обычной системе, если со мной что-то произойдет, ребенок просто будет, думаю, заколотый в неврологическом диспансере сидеть, на кровати, раскачиваться. Честное слово, я как бы перспектив таких не хочу. Это страх, который  служит мотивом неким для того, чтобы что-то делать и беречь эту жизнь, данную нам в ощущениях.

К разговору подключается участник мероприятия:

– Я просто хочу сказать, вы должны знать, что страна у нас сейчас, и правда, другая. У меня были сурдопедагоги. Мы выходцы из того времени. И это рьяное желание помочь всему миру, у нас оно есть, но мы уходим все на пенсию. Кто придет к вам, к молодым, с каким рьяным желанием, я не знаю, я пока не вижу.

Продолжает Юлия  Кремнева:

– Будем обучать, где-то искать, Но я не знаю тогда...

Ну, а что? Иначе ничего не изменится.

***

Ирина Сумарокова:

 – В нашем проекте работает юрист, Дмитрий Балыкин. Я хочу попросить его рассказать о тех проблемах, с которыми к нему обращаются слепоглухие граждане, родители слепоглухих детей, именно за юридической помощью.

– В течение трех месяцев реализации проекта мы получили порядка пятнадцати обращений. Горячая линия функционирует совместно с фондом поддержки слепоглухих «Соединение», то есть, как правило, обращения за юридической помощью к нам поступают именно через сотрудников фонда. Перед записью этого материала я обобщил все имеющиеся обращения и пришел к выводу, что слепоглухих граждан и их родственников, главным образом, все-таки волнует тема технических средств реабилитации. Из поступивших пятнадцати обращений этой темы касалось шесть. Людей волновали вопросы обеспечения теми техническими средствами реабилитации, которые есть в перечне, например, слуховыми аппаратами. В частности, актуален вопрос о предоставлении технических средств по сопутствующим заболеваниям. Например, когда человек имеет инвалидность по зрению и одновременно имеет нарушения слуха. Опыт показывает, что не все с этим гладко в разных регионах нашей страны.

Также были вопросы на тему технических средств реабилитации, которых нет в перечне. Например, у одного ребенка, помимо нарушения зрения и слуха было еще и ДЦП, и вопрос касался предоставления брайлевской пишущей машинки. Или вопросы, касающиеся, например, предоставления брайлевских дисплеев. Все вопросы я пересылаю обычно в фонд поддержки слепоглухих «Соединение», чтобы они  ответили гражданам, существует ли возможность помочь им. Потому что, к сожалению, перечень технических средств реабилитации достаточно узок.

Два обращения касались несогласия с установленными группами инвалидности. Здесь тоже много проблем, связанных с тем, что, к сожалению, слепоглухота только недавно у нас  закреплена законодательно, скажем так, стала упоминаться в новом приказе о классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы. Во многих случаях одновременные нарушения зрения и слуха раньше не учитывались, да и сейчас не учитываются.  Инвалидность определяется только по патологии зрения или по степени нарушения органов слуха. В результате, например, человек,  который по совокупности может иметь довольно серьезные нарушения, может получить на медико-социальной экспертизе третью группу инвалидности. Очень часто люди с такими решениями бывают не согласны. Также был довольно интересный вопрос, касающийся вступления в наследство слепоглухим гражданином. Здесь проблема назначения помощника, также проблема тифлосурдоперевода, который, как показывает опыт, к сожалению, предоставляется далеко не везде, потому что отсутствуют в регионах квалифицированные тифлосурдопереводчики, и отсутствует  часто запрос со стороны граждан, потому что они просто не знают, что такие услуги им положены. И вообще не знают, что такое тифлосурдоперевод. 

***

В завершении нашей беседы Ирина Германовна рассказала о предстоящих планах:

– Если говорить о наших планах в сфере поддержки слепоглухих граждан и членов их семей, мы планируем совместно с фондом «Соединение» продолжать наш проект по юридическому сопровождению. Кроме того, мы планируем сотрудничать с фондом в рамках других программ. Например, с июня мы подписали договор с фондом «Соединение» по созданию досугового центра для слепоглухих. Начиная с июня по декабрь включительно, мы будем работать по этой программе. Каждый месяц у нас запланировано проведение какого-нибудь социокультурного мероприятия для слепоглухих граждан и членов их семей. Кроме того, мы будем расширять работу по поддержке родителей слепоглухих детей.  Сейчас у нас ходит один ребенок в центр, но мы надеемся, что еще найдем в области таких детей, потому что они есть, просто они не выявлены, и проблема их выявления до сих пор стоит  остро.  Мы планируем оказывать помощь семьям, имеющим слепоглухих детей.

– Я думаю, мы будем более активно распространять информацию о проекте. Потому что первые три месяца он реализовывался в немножечко тестовом режиме. Отчасти именно поэтому число обращений оказалось несколько меньше, чем прогнозировалось. Как раз данный материал преследует цель, чтобы наши слушатели в разных регионах России, председатели организаций Всероссийского общества слепых знали о том, что есть такой проект, и что можно обратиться в фонд, если у членов их организаций, граждан, которые имеют одновременные нарушения зрения и слуха, возникли какие-то вопросы. Обращайтесь.

Запросы на оказание правовой помощи принимаются по телефону «Горячей линии» Фонда «Соединение» 8- 800-333-50-00. Адрес эл.почты Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. ,  номер для СМС: +7 (925) 711-18-24.